Adaptado de: Peterman, Amy. (2019) Religious beliefs influencing aggressive end-of-life care preferences: A measurement advance and continued challenges. Articulo original; https://acsjournals.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/cncr.31945. ( Comentario del articulo: Balboni, T. A., Prigerson, H. G., Balboni, M. J., Enzinger, A. C., VanderWeele, T. J., & Maciejewski, P. K. (2019). A scale to assess religious beliefs in end-of-life medical care. Cancer, 125(9), 1527–1535. https://doi.org/10.1002/cncr.31946)
Descargado de: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6525567/
Abstracto
La escala de Creencias religiosas en la atención médica al final de la vida, RBEC (Religious Beliefs in End-of-Life Medical Care scale) es una adición significativa a la literatura sobre las complicadas relaciones entre la religión, la espiritualidad y las preferencias de tratamiento de los pacientes con cáncer avanzado. Este editorial destaca varias sugerencias para un refinamiento adicional de esta escala.
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Como los lectores probablemente saben, existe una literatura sustancial que apoya la relación saludable entre los factores religiosos y espirituales por un lado y la salud y la calidad de vida entre las personas con cáncer por el otro (1). El cuidado espiritual es tremendamente importante en todas las etapas de la enfermedad, pero esto es particularmente cierto para los pacientes con enfermedad avanzada porque pueden ser más conscientes de su mortalidad (2, 3). Al mismo tiempo, parece que algunas creencias religiosas pueden ser responsables de una preferencia por un tratamiento agresivo al final de la vida (4). De hecho, los niveles más altos de religiosidad se asocian con una menor participación en la planificación de la atención avanzada (5) y con una comprensión limitada del pronóstico de la enfermedad (6). En un estudio ampliamente citado por Phelps et al (6), el afrontamiento religioso positivo se asoció con la recepción de un tratamiento más agresivo al final de la vida. Finalmente, en otros estudios, un tratamiento más agresivo y una menor comprensión de la enfermedad se han asociado con una peor calidad de vida y mayores costos de atención al final de la vida (7).
Para explorar a fondo estas relaciones complejas e identificar objetivos para la intervención cuando sea apropiado, es necesario poder identificar y medir las creencias religiosas particulares que podrían estar asociadas con una comprensión deficiente del pronostico y un cuidado más agresivo al final de la vida. Esto es particularmente importante porque la afiliación religiosa por sí sola no predice estos factores. De hecho, casi todas las mayores tradiciones religiosas permiten a los pacientes interrumpir un tratamiento que causa sufrimiento, con poca probabilidad de que aumente sustancialmente la esperanza de vida (8). Se especula que el grado de conservadurismo o fundamentalismo religioso es una mejor indicación de una preferencia por un tratamiento agresivo que afiliación (9). Independientemente, la escala de creencias religiosas en la atención médica al final de la vida (RBEC), presentada en esta edición de Cáncer por Balboni et al, (10) es un paso importante para la investigación y la práctica clínica en esta área. Como parte de su estudio Coping With Cancer II, financiado por el Instituto Nacional del Cáncer, los autores han creado una escala de 7 ítems que mide 4 conceptos identificados en trabajos anteriores como potencialmente relevantes para las opciones de tratamiento al final de la vida (11): la soberanía de Dios, la santificación a través del sufrimiento, santidad de vida y milagros. La escala tiene una buena confiabilidad de consistencia interna, de modo que estos 4 conceptos en realidad parecen representar una sola dimensión de creencias religiosas y validez convergente. Ambos son requisitos previos para una medición adecuada. Los autores deben ser felicitados sinceramente por el desarrollo de esta medida: es un siguiente paso crucial en el largo programa de investigación que ha contribuido de manera tan sustancial a nuestra comprensión del nexo entre religión, espiritualidad y atención oncológica.
La escala en sí y futuras investigaciones también deberían cumplir la igualmente importante
función de ayudar a los profesionales de oncología a brindar una atención más adaptada a la cultura de sus pacientes religiosos. El conocimiento de las creencias específicas de la escala puede promover una mayor comprensión de las preferencias de sus pacientes por un tratamiento muy agresivo en el contexto de una enfermedad terminal. De hecho, algunas de las situaciones más desafiantes emocional y moralmente en oncología implican tener la seguridad de que un paciente está tomando una decisión informada cuando insiste en un tratamiento de cuarta línea
o se niega a aceptar una orden de no reanimar. La pregunta tácita es: “¿Sabe esta paciente que
va a morir pronto? Se lo dije y no entiendo por qué todavía quiere que se haga todo para tratar
de prolongar su vida “. A menudo, finalmente queda claro que la paciente sabe que el médico
cree que va a morir, pero ha puesto su fe en Dios o en su poder superior con la conciencia de que puede o no curarse. El RBEC podría ser invaluable para mejorar la comprensión y la comunicación entre el paciente y el proveedor en tales circunstancias. En esencia, los problemas surgen porque ni el oncólogo ni el paciente sienten que el otro comprende su perspectiva; por lo tanto, el conocimiento del oncólogo de las respuestas del paciente a los ítems del RBEC proporcionaría un punto de partida para una discusión respetuosa de los diferentes puntos de vista. Quizás esta discusión sobre la interrupción del tratamiento o la atención al final de la vida también podría incluir al clérigo del paciente o al profesional de cuidado espiritual del hospital. La escala en sí y futuras investigaciones también deberían cumplir la igualmente importante función de ayudar a los profesionales de oncología a brindar una atención más adaptada a la cultura de sus pacientes religiosos. El conocimiento de las creencias específicas de la escala puede promover una mayor comprensión de las preferencias de sus pacientes por un tratamiento muy agresivo en el contexto de una enfermedad terminal. De hecho, algunas de las situaciones más desafiantes emocional y moralmente en oncología implican tener la seguridad de que un paciente está tomando una decisión informada cuando insiste en un tratamiento de cuarta línea o se niega a aceptar una orden de no reanimar. La pregunta tácita es: “¿Sabe esta paciente que va a morir pronto? Se lo dije y no entiendo por qué todavía quiere que se haga todo para tratar de prolongar su vida “. A menudo, finalmente queda claro que la paciente sabe que el médico cree que va a morir, pero ha puesto su fe en Dios o en su poder superior con la conciencia de que puede o no curarse. El RBEC podría ser invaluable para mejorar la comprensión y la comunicación entre el paciente y el proveedor en tales circunstancias. En esencia, los problemas surgen porque ni el oncólogo ni el paciente sienten que el otro comprende su perspectiva; por lo tanto, el conocimiento del oncólogo de las respuestas del paciente a los ítems del RBEC proporcionaría un punto de partida para una discusión respetuosa de los diferentes puntos de vista. Quizás esta discusión sobre la interrupción del tratamiento o la atención al final de la vida también podría incluir al clérigo del paciente o al profesional de cuidado espiritual del hospital.
Escala de Creencias religiosas en la atención médica al final de la vida, RBEC (Religious Beliefs in End-of-Life Medical Care scale)
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Mi creencia en Dios me libera de la necesidad de pensar en decisiones médicas futuras (por ejemplo, orden de no resucitar o voluntades anticipadas), especialmente cerca del final de la vida.
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La soberanía de dios
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Aceptaré todos los tratamientos médicos posibles porque mi fe me dice que haga todo lo posible para seguir con vida por más tiempo. |
Santidad de la vida
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Creo que aceptar una orden de no resucitar es inmoral debido a mis creencias religiosas. |
Santidad de la vida
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Estaría renunciando a mi fe si dejara de seguir el tratamiento del cáncer. |
Santidad de la vida
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Creo que Dios podría realizar un milagro al curarme del cáncer. |
Milagros, soberanía de Dios
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Debo soportar fielmente procedimientos médicos dolorosos porque el sufrimiento es parte de la forma en que Dios me pone a prueba. |
Santificación a través del sufrimiento
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Mi fe me ayuda a soportar el sufrimiento que viene con los tratamientos médicos difíciles. |
Santificación a través del sufrimiento
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- nada (2) un poco, (3) algo (4) bastante, (5) mucho (not at all, a little, somewhat, quite a bit, a great deal)
Tabla adaptada de: Balboni, T. A., Prigerson, H. G., Balboni, M. J., Enzinger, A. C., VanderWeele, T. J., & Maciejewski, P. K. (2019). A scale to assess religious beliefs in end-of-life medical care. Cancer, 125(9), 1527–1535. https://doi.org/10.1002/cncr.3194
Referencias
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